自闭症钢琴家背后:一个中国家庭支撑起少年的梦想
- 2022-10-02 18:00:07 腾讯健康
- 健康
人民日报健康客户端记者 徐诗瑜
近日,17岁的少年钢琴家舒海峰引发大众关注。他曾在北京冬奥会倒计时300天的舞台上,和郎朗四手联弹《匈牙利舞曲第五号》。网友称,舞台上的他是闪闪发光的少年。
2008年,年仅3岁的舒海峰被确诊为自闭症。三级精神残疾、注意力缺陷、手部神经发育障碍、智商受损……对于舒海峰的母亲葛芳芳来说,很难想象确诊为自闭症的儿子会成为一个小有名气的钢琴家。舒海峰每一次登台,后台的葛芳芳心都会紧一下,会不会弹错音?会不会出现失误?大众并不知道他是一个自闭症患者,在舞台上,他是一个和其他人公平竞争的钢琴家。
对于舒海峰来说,他喜欢在舞台上被聚光灯包围的感觉,他喜欢掌声,他热爱钢琴。对于葛芳芳来说,她喜欢那个舞台上的孩子,她见证舒海峰从手指僵硬、蜷缩到舒展地弹出优美动听的曲子,在她心里,舒海峰的确是闪闪发光的。但在少年钢琴家背后,天赋只是一部分,天赋背后,妈妈、爸爸、外公、外婆……一个中国家庭支撑起了少年的梦想。
舞台上的舒海峰。受访者供图
确诊当月,全家开始给他做康复训练
2008年,深圳。已经退休的海峰外婆承担了照顾孩子的责任,因为多年从事幼儿教育,她总觉得孩子有些不一样:不听指令,频繁开关门、多动……因为不放心,暑假的一天,她抱着年仅3岁的海峰前往深圳市儿童医院就诊。
“孩子患有中度典型孤独症,几乎难以治愈,没有药物治疗。”外婆并不知道什么是孤独症,慌了神给当时在华为工作的葛芳芳打电话。对于一家人来说,“孤独症”(也称自闭症)是一个全新的词汇,他们需要反复确认才能把自己的孩子和一种精神疾病联系在一起。
为什么这种事情会发生在我们身上?葛芳芳得知消息后的半个月,都处于天塌了的状态,每一次讨论和确认,天都重新再塌一次。丈夫跟她说,没关系,我们一辈子都养着海峰好了。一家人开始寻找及早干预的办法,葛芳芳去山东参加了家长的学习课程,舒海峰由外公外婆陪伴着在深圳进行康复训练。
海峰外公、海峰外婆、葛芳芳、舒海峰和海峰父亲。受访者供图
彼时的海峰手部僵硬、蜷曲,一家人总会在他睡着了之后给他掰开手指。他的注意力很难集中,通常只有2、3秒钟。他说话也几乎全是被动发言,缓慢地回答两三个字。葛芳芳说,当时教育海峰,就像训练一只幼小的动物,去激发他的生物本能。教他听懂大人的指令,往往会附带一些额外的奖励,每完成一件小事,就奖励他小馒头、QQ糖。
真正让他开始钢琴训练,是缘于一次亲戚的才艺表演,小姑娘们在一众亲戚前弹奏了钢琴曲。一向多动的海峰竟然安静了下来,盯着钢琴看。一家人决定送他去学琴,每次半个小时,需要有人一直督促着让他集中注意力。
葛芳芳说,海峰外婆是有点偏执的性格,她相信海峰可以把琴弹好,日日督促。海峰也是有点偏执的性格,自闭症孩子的心更静,他认准了钢琴,就一定要把琴弹好。
告诉海峰他患有自闭症的那天,我们都哭了
葛芳芳和舒海峰。受访者供图
海峰大约7、8岁的时候,葛芳芳带他去办了残疾证。他的生活里,弹琴、上学,通过一家人长期的康复训练,总的来看,他和大多数孩子没有差别。
直到有一天,小区内的一位奶奶问葛芳芳:“为什么你家孩子飘着走路?”舒海峰的跟腱紧,腿部神经的发育也存在一些问题,走路的时候明显跟其他人不一样,看起来一颠一颠儿的。舒海峰那个时刻才意识到自己跟别人是不一样的,当时他12岁。
回到家后,葛芳芳拿出了残疾证,告诉舒海峰他是一个自闭症患者。她在网络上搜索出自闭症的释义给舒海峰看。他看了后哇哇大哭,他不敢相信,没有人希望是残疾人,没有人想被贴上自闭、孤独的标签。葛芳芳跟着他一起哭,那一刻他经历的痛苦,9年前确诊的时候她已经经历过了。
葛芳芳对舒海峰说:“如果你希望看起来跟别人一样,以后就不能这样走路了,要和其他人一样,一步一个脚印地走。”他们一起去公园里观察不同人行走的方式,练习深蹲。海峰每天做一百个深蹲,葛芳芳也是。
那是他坚持了十几年的走路习惯。但是他改过来了。葛芳芳特别骄傲,她说“他现在走路的样子特别帅!”
这么难的习惯都能够改变,更何况是其他事情呢?
钢琴是另一件难事。自闭症患者对情感的理解存在一些障碍,钢琴却需要更强的共情能力和表达能力,通过和作曲家所处的时代、所经历的故事共情,再通过自己的指尖倾泻那些古早时代的情绪。
一家人想办法让他能够理解钢琴曲背后的情感。从网上找到当时的时代背景作为阅读参考,他无法理解的情绪,通过影像、讲解进一步强化。就像鸟类哺育,喂食的时候需要先把食物嚼烂。情感也是一样,通过多次的传达,舒海峰指尖弹奏的,是独属于少年的钢琴曲。
关于未来,自闭症钢琴家仍需探索一条“没有人走过的路”
12岁通过钢琴十级考核,2019年、2020年在深圳、珠海举办个人演奏会,舒海峰坚持每天练琴,先后获得亚太国际钢琴赛总决赛第二名、第八届香港国际钢琴邀请赛中国赛区一等奖。
跟随郎朗在全国巡演时,对舒海峰的介绍始终是“少年钢琴家”,并未提及自闭症。
舒海峰和郎朗。受访者供图
2021年,舒海峰被评为深圳市南山区十佳“新时代好青年”,他是最年轻的一个。那时候,葛芳芳陆续知道身边一些孩子患有自闭症。2021年7月,一家人和海峰商量后创建了“自闭症钢琴少年舒海峰”的社交平台账号。他们决定接受“自闭症”这个外部标签了,标签之外,他们或许能给更多的自闭症患儿和自闭症家庭带去力量。
2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症发病率达0.7%,当年已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万人。
《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》中提到,超过一半的家庭,夫妻一方全职带娃,无法工作,影响家庭月收入,其中母亲为孩子主带养者时,60.3%的母亲会辞掉工作全职照顾孩子。另一方面,家庭为孩子的康复支出也很大,近7成家庭月收入不足1万元,在严控康复费用下,依然有约四分之一家庭的月收入都难以支撑康复费用。
葛芳芳在舒海峰确诊几个月后,辞去了自己的工作,全职照顾孩子。在康复阶段,她见到了很多和她一样的母亲,她说,“为母则刚”,有一种作为母亲的责任驱使她这样做。当然也存在一些事业上的遗憾,但葛芳芳更欣喜于从舒海峰身上学到的东西,他比别的孩子更坚韧、更坚持,也更不容易。
舒海峰仍然需要家人的督促和陪伴。在学校的时候,老师会抱怨他是不是自言自语。葛芳芳问他,他说“我在读课文呢!”葛芳芳不确定他是不是在撒谎,但她告诉人民日报健康客户端记者,自闭症的孩子如果撒谎,那是非常大的进步,我们会特别开心。弹琴也仍需要外婆的督促,注意力集中时间太长难免会有所懈怠。
随着比赛、参加公益活动和网络直播,他有了更多“网友”。葛芳芳说,看到他的朋友圈一点一点壮大、丰富起来,也会想象他未来的生活,可以和其他人一样结婚、生子,拥有平凡幸福的人生。
17岁的舒海峰和其他高中生一样,仍要面临高考。一家人多次进行家庭会议讨论他的未来。在国内就读,他的文化课分数无法达标,目前暂未出台任何有关于自闭症艺术考生的政策。在国外就读,他也很难通过论文的形式拿到一张文凭。
对于舒海峰和他的家人来说,未来仍然需要探索一条“没有人走过的路”。但他们走过的方向,已经给身后无数“星星的孩子”和拥有星星的家庭提亮了一盏灯。
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